內(nèi)容提要：殘障研究是多學(xué)科研究的一個(gè)典型范例。近年來(lái)，尤其是自《殘疾人權(quán)利公約》通過(guò)以來(lái)，殘障研究與人權(quán)研究結(jié)合，催生出殘障權(quán)利研究。在國(guó)際上，殘障權(quán)利研究呈現(xiàn)出以下態(tài)勢(shì)和特點(diǎn)：研究角度多樣，深度和廣度都在不斷擴(kuò)大，側(cè)重個(gè)人體驗(yàn)及文化詮釋，關(guān)注個(gè)人多種身份對(duì)權(quán)利實(shí)現(xiàn)的交叉影響，重視實(shí)證研究、參與性和解放性研究等。殘障權(quán)利多學(xué)科研究在中國(guó)已有初步展開。應(yīng)進(jìn)一步發(fā)展這一研究范式，推動(dòng)中國(guó)殘障事業(yè)的發(fā)展。
關(guān)鍵詞：殘障權(quán)利 人權(quán) 多學(xué)科
殘障問(wèn)題直到18世紀(jì)才逐漸成為一個(gè)社會(huì)科學(xué)研究的類別。在此之前，殘障者僅被認(rèn)為是一群有各種身心損傷的人。①不同于過(guò)去僅將殘障置于醫(yī)學(xué)視角下檢視，殘障研究(disability studies)在社會(huì)、政治和文化的語(yǔ)境下看待這個(gè)問(wèn)題。②學(xué)者們開始討論與殘障者相關(guān)的“自主(autonomy)”、“獨(dú)立(independence)”、“能力(competence)”、“社群(community)”等概念，為后來(lái)討論殘障與平等、人權(quán)、公眾參與等開創(chuàng)了空間。③由于殘障議題本身就跨越多個(gè)學(xué)科，多學(xué)科研究已成為殘障研究的必由之路。到20世紀(jì)末，殘障研究已成長(zhǎng)為一個(gè)典型的跨學(xué)科人權(quán)研究領(lǐng)域，在歷史、文學(xué)、社會(huì)政策、法律、政治、建筑學(xué)等學(xué)科視域下關(guān)注殘障人的相關(guān)問(wèn)題。作為一個(gè)較為成熟的、獨(dú)立的多學(xué)科研究體系，殘障研究的經(jīng)驗(yàn)和方法值得被回顧和檢視，并藉此大力推廣殘障權(quán)利的多學(xué)科研究，來(lái)推動(dòng)殘障事業(yè)的發(fā)展。本文分為三個(gè)部分，第一部分探討殘障權(quán)利多學(xué)科研究的范式轉(zhuǎn)型，第二部分總結(jié)國(guó)際上殘障權(quán)利研究的特點(diǎn)，第三部分則側(cè)重于分析中國(guó)殘障權(quán)利研究的挑戰(zhàn)與前景。
一、多學(xué)科視野下的殘障權(quán)利研究
學(xué)界對(duì)于“多學(xué)科”并無(wú)明確定義，實(shí)踐中還有“跨學(xué)科”、“交叉學(xué)科”等說(shuō)法。對(duì)這一概念進(jìn)行界定的困難在于“學(xué)科”本身是建構(gòu)的，而非客觀事實(shí)。學(xué)科的建構(gòu)是基于一系列的假設(shè)、原則和方法，而不同學(xué)科使用的研究方法卻常有重合。例如，社會(huì)學(xué)和人類學(xué)有不同的研究目標(biāo)，但實(shí)踐中可能使用同樣的研究方法，如調(diào)查、訪談等。不僅如此，隨著社會(huì)發(fā)展，不斷有新的學(xué)科出現(xiàn)，如性別研究等。而性別研究并不必然與其他學(xué)科互斥，往往還與其他學(xué)科結(jié)合形成新的子學(xué)科，如女性地理學(xué)(feminist geography)。
有學(xué)者對(duì)“多學(xué)科”、“交叉學(xué)科”和“跨學(xué)科”作出區(qū)分，認(rèn)為“多學(xué)科”是疊加式的，不同學(xué)科背景的研究者就同一問(wèn)題進(jìn)行獨(dú)立研究，例如一位建筑學(xué)者和歷史學(xué)者分別對(duì)一幅文藝復(fù)興時(shí)期的畫作進(jìn)行研究。“交叉學(xué)科”是整合兩個(gè)不同學(xué)科之間的知識(shí)從而形成一個(gè)新的學(xué)科或領(lǐng)域，如“生物物理學(xué)(biophysics)”。“跨學(xué)科”則是在學(xué)科之上，以問(wèn)題為導(dǎo)向，采用“整體的”方法，由不同學(xué)科的學(xué)者在共同的理論框架下分工合作，各展所長(zhǎng)，例如研究環(huán)境污染或饑餓問(wèn)題的團(tuán)隊(duì)。④
完全厘清這一爭(zhēng)議并非本文可以解決的問(wèn)題，以上只是作為一個(gè)參考，為本文的目的，此處使用“多學(xué)科”一詞，采用最廣義的解釋，既包括某一學(xué)科的理論假設(shè)，如經(jīng)濟(jì)學(xué)中“理性經(jīng)濟(jì)人”的假設(shè)，又如人類學(xué)中的文化多樣性；也包括學(xué)科下的研究方法，如調(diào)查、訪談、民族志、文獻(xiàn)分析等，還包括以上三種研究實(shí)踐(不論個(gè)人或團(tuán)隊(duì))。本文的其中一個(gè)目的即在于打破學(xué)科之間的僵固界限，在殘障權(quán)利和人權(quán)研究中將各種理念和技術(shù)融會(huì)貫通，在傳統(tǒng)的規(guī)范研究進(jìn)路以外發(fā)展出以證據(jù)為基礎(chǔ)的(evidence-based)實(shí)證研究(empirical research)。
多學(xué)科研究方法具有獨(dú)特優(yōu)勢(shì)，在提升研究的有效性和促進(jìn)國(guó)家人權(quán)政策制訂方面潛力巨大。多學(xué)科研究旨在打破學(xué)科壁壘，把不同學(xué)科理論或方法有機(jī)地融為一體。具有不同學(xué)科背景的專家學(xué)者共同合作，優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)，便于承擔(dān)綜合性的、復(fù)雜的重大研究任務(wù)。多學(xué)科的群體勞動(dòng)對(duì)學(xué)者個(gè)體研究能力和知識(shí)結(jié)構(gòu)的局限性進(jìn)行了有效的補(bǔ)充，從而超越了學(xué)者個(gè)體智力和創(chuàng)造力的簡(jiǎn)單疊加。
殘障議題本身的復(fù)雜性使其成為多學(xué)科研究的典型范例。“殘障”這一概念本身就不具有明晰無(wú)誤的輪廓，既包括個(gè)人身心方面的損害，又包括物理環(huán)境與社會(huì)態(tài)度的影響，現(xiàn)實(shí)中表現(xiàn)形式各異，個(gè)人體驗(yàn)不盡相同，值得進(jìn)行歷史的、經(jīng)濟(jì)的、社會(huì)的、文化的以及其他所有可能的視角的考量。正如英國(guó)謝菲爾德大學(xué)教授Dan Goodley所言：“殘障研究是對(duì)研究范式的打碎重整，破傳統(tǒng)學(xué)科分野、探既存研究邊界、疑現(xiàn)有理論建構(gòu)”⑤。這種以問(wèn)題為導(dǎo)向的整合式的研究取向?qū)ξ覀兙哂兄匾梃b意義。
目前，國(guó)際學(xué)術(shù)界殘障研究領(lǐng)域蓬勃發(fā)展，研究成果豐碩，囊括的學(xué)科和視角包括社會(huì)學(xué)、人類學(xué)、文學(xué)、女性主義研究等。除了相關(guān)著作，還有數(shù)本期刊專門側(cè)重殘障領(lǐng)域的多學(xué)科研究，如《殘障與社會(huì)(Disability & Society)》、《殘障研究季刊(Disability Studies Quarterly)》、《國(guó)際殘障、發(fā)展與教育期刊(International Journal of Disability，Development and Education)》、《殘障與政策研究(Journal of Disability Policy Studies)》、《文學(xué)與文化殘障研究(Journal of Literary & Cultural Disability Studies)》、《社會(huì)科學(xué)與殘障研究(Research in Social Science and Disability)》等。2008年聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)《殘疾人權(quán)利公約》后，殘障議題全面進(jìn)入人權(quán)視野，受到高度關(guān)注。
殘障權(quán)利研究是廣義殘障研究的一部分，但要在殘障權(quán)利研究和其他的殘障研究間作區(qū)分并非易事。一些文章中比較明確地討論殘障者的權(quán)利，或使用權(quán)利框架；有一些文章雖未直接提出權(quán)利，但包含了權(quán)利的視角和人權(quán)的基本原則，如非歧視、參與和賦能(empowerment)等，并且其目的在于促進(jìn)殘障者平等的參與和融入社會(huì)生活。本文采用廣義的理解，即以上兩類都可被認(rèn)為是殘障權(quán)利研究。需要注意的是，有一些文章雖然標(biāo)明是“權(quán)利研究”，但全文卻充滿了對(duì)其研究的群體，即殘障群體的優(yōu)越感，認(rèn)為殘障群體是“被施予權(quán)利”的對(duì)象。權(quán)利研究和人權(quán)(法)研究本身蘊(yùn)含價(jià)值選擇，而研究者選擇的立場(chǎng)顯然會(huì)大大影響其研究發(fā)現(xiàn)。
殘障權(quán)利研究的圭臬和出發(fā)點(diǎn)是《殘疾人權(quán)利公約》。該公約是進(jìn)入21世紀(jì)以來(lái)國(guó)際社會(huì)的第一個(gè)人權(quán)公約，也被稱作是截至目前理念最先進(jìn)的國(guó)際人權(quán)公約?！稓埣踩藱?quán)利公約》提出的從“個(gè)人模式”向“社會(huì)模式”的范式轉(zhuǎn)變對(duì)于人權(quán)保護(hù)具有劃時(shí)代的意義?！稓埣踩藱?quán)利公約》提出的基本原則和理念包括尊重個(gè)人自主與多樣性、充分參與和融入社會(huì)、無(wú)障礙和合理便利等，承認(rèn)殘障者的主體性和權(quán)利持有者身份，對(duì)中國(guó)殘障者權(quán)利乃至其他群體的權(quán)利保護(hù)都具有極高的價(jià)值。
中國(guó)政府一直積極地致力于殘障者權(quán)利的保障。2008年，中國(guó)修改了《殘疾人保障法》并加入《殘疾人權(quán)利公約》，隨后，又積極出臺(tái)了《無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)條例》、《精神衛(wèi)生法》等一系列法律法規(guī)保障殘障人的各項(xiàng)權(quán)利。在中國(guó)政府和殘聯(lián)的大力推動(dòng)下，不僅中國(guó)殘障領(lǐng)域的實(shí)踐得到了迅猛發(fā)展，殘障研究也迎來(lái)了新的發(fā)展階段。但殘障(權(quán)利)研究在中國(guó)還處于起步期，在數(shù)量和廣度上很有限。筆者在中國(guó)知網(wǎng)全文期刊數(shù)據(jù)庫(kù)中使用“殘障(人/者)”、“殘疾(人)”進(jìn)行檢索，其中有相當(dāng)大一批文章被劃歸到醫(yī)學(xué)、康復(fù)和特殊教育等傳統(tǒng)的基于病理學(xué)所做的分類。還有一些是關(guān)于殘障者的社會(huì)保險(xiǎn)制度、就業(yè)安置、無(wú)障礙設(shè)計(jì)和輔具開發(fā)技術(shù)等，但基本上都是將殘障人作為福利的客體和慈善施予的對(duì)象來(lái)處理，殘障人的主體性體現(xiàn)不足。因此，迫切需要從權(quán)利角度(而非以往的病理學(xué)的、慈善的視角)來(lái)看待和討論殘障問(wèn)題，需要在《殘疾人權(quán)利公約》的基礎(chǔ)上，使用審視人與社會(huì)的互動(dòng)這個(gè)全新視角，進(jìn)行關(guān)于社會(huì)建構(gòu)、身份認(rèn)同和權(quán)利的思考；同時(shí)，應(yīng)通過(guò)殘障者的法律能力(legal capacity)等角度，重申殘障者作為人的主體性，進(jìn)而對(duì)包括醫(yī)學(xué)在內(nèi)的傳統(tǒng)知識(shí)發(fā)展進(jìn)行反思。
二、殘障者權(quán)利多學(xué)科研究的特點(diǎn)
綜合看來(lái)，目前國(guó)際上的殘障權(quán)利研究具有以下特點(diǎn)：(1)研究角度多樣，且深度和廣度都在不斷擴(kuò)大；(2)從抽象的理論、規(guī)范性研究轉(zhuǎn)向注重具體的、實(shí)證性研究；(3)在“事實(shí)”的基礎(chǔ)上，側(cè)重“人”對(duì)其周遭社會(huì)、文化的體驗(yàn)及詮釋；(4)關(guān)注個(gè)人多種身份對(duì)權(quán)利實(shí)現(xiàn)的交叉影響(intersection)；(5)以“人”為中心，將研究對(duì)象(research subject)視作研究參與者(research participant)，重視參與者的賦能(empowerment)與解放(emancipation)。
(一)殘障權(quán)利研究角度多樣，涉及眾多學(xué)科
目前國(guó)際上除法學(xué)外，關(guān)于殘障權(quán)利的研究包括涉及社會(huì)學(xué)、人類學(xué)、政治學(xué)、心理學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)、話語(yǔ)學(xué)、文學(xué)、性別研究等多個(gè)社會(huì)科學(xué)和人文科學(xué)學(xué)科和領(lǐng)域(此處沒有包括一些應(yīng)用學(xué)科如醫(yī)學(xué)、康復(fù)學(xué)等)。以下試舉幾例說(shuō)明。
基于以上不同學(xué)科的特性，對(duì)于殘障權(quán)利的研究基本上有兩個(gè)維度。一個(gè)偏向?qū)τ?ldquo;客觀”事實(shí)的描述與分析，試圖厘清和呈現(xiàn)各種因素對(duì)于某種社會(huì)現(xiàn)象的影響以及各種因素之間的關(guān)系。這類研究較多使用定量的方法，著重對(duì)數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)分析。在權(quán)利研究中，這類方法可以幫助分析權(quán)利保護(hù)與實(shí)現(xiàn)的內(nèi)外在因素，或某種法律或措施對(duì)于保護(hù)某種權(quán)利的效果。美國(guó)有很多關(guān)于《美國(guó)殘疾人法案(Americans with Disabilities Act)》(ADA)的實(shí)施效果的研究。有的研究通過(guò)對(duì)一段時(shí)間內(nèi)的一定樣本進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，發(fā)現(xiàn)ADA通過(guò)后，美國(guó)殘障者的就業(yè)率并未提升，反而降低。⑥而也有研究指出，要評(píng)估殘障者就業(yè)的情況，有一些因素需要得到特別考慮，例如統(tǒng)計(jì)口徑，即哪些人被包括在ADA定義的殘障者下，還有政府的殘障補(bǔ)貼制度(disability income)一定程度上降低了就業(yè)意愿。研究表明，在使用不同的測(cè)量標(biāo)準(zhǔn)時(shí)，得到的結(jié)論也會(huì)有所不同。⑦
除了基于社會(huì)學(xué)的統(tǒng)計(jì)，也有研究利用經(jīng)濟(jì)學(xué)的理論來(lái)討論殘障者就業(yè)權(quán)利的實(shí)現(xiàn)?；谖⒂^經(jīng)濟(jì)學(xué)的“理性選擇理論(theory of rational choice)”，個(gè)人的經(jīng)濟(jì)行為決策來(lái)自于對(duì)成本、收益和過(guò)程中風(fēng)險(xiǎn)的平衡。根據(jù)這個(gè)理論，殘障者在決定是否申請(qǐng)殘障保險(xiǎn)(disability insurance)時(shí)，他/她會(huì)像一個(gè)“理性人(rational actor)”一樣做決策，會(huì)看申請(qǐng)保險(xiǎn)和找工作兩者哪個(gè)成本低，收益高。并且從風(fēng)險(xiǎn)角度來(lái)看，殘障者還需要評(píng)估申請(qǐng)保險(xiǎn)失敗的風(fēng)險(xiǎn)有多大，如果不太容易申請(qǐng)成功，那么他/她可能會(huì)選擇找工作。⑧
殘障權(quán)利研究的第二個(gè)維度是“詮釋性的(interpretive)”。相對(duì)于第一個(gè)維度，詮釋性研究更多地關(guān)注在某一個(gè)特定的社會(huì)文化語(yǔ)境中，人們?nèi)绾谓忉屘囟ǖ纳鐣?huì)現(xiàn)象。這種視角對(duì)于權(quán)利研究十分重要，因?yàn)槿藗儗?duì)某些現(xiàn)象和概念的理解往往是在特定文化中建構(gòu)起來(lái)的，而這種理解又會(huì)反過(guò)來(lái)影響人們的態(tài)度和行為，進(jìn)而強(qiáng)化這種文化。所以，當(dāng)一種對(duì)于某個(gè)群體的歧視性的態(tài)度被建構(gòu)起來(lái)，在人們腦中形成且日益根深蒂固，那么整個(gè)社會(huì)政策中都會(huì)彌漫著對(duì)這一群體的偏見和排斥。進(jìn)行詮釋性的研究，可以啟發(fā)人們思考平日無(wú)處不在的現(xiàn)象背后的深層原因，并指出需要改變的癥結(jié)。這類研究通常是定性的，使用深度訪談和觀察等實(shí)地調(diào)查來(lái)尋找研究發(fā)現(xiàn)。人類學(xué)中對(duì)殘障權(quán)利研究做出最大貢獻(xiàn)的是文化人類學(xué)(cultural anthropology)和醫(yī)療人類學(xué)(medical anthropology)。一定程度上的身體和精神的特質(zhì)的存在世所公認(rèn)，但不同的文化和社區(qū)會(huì)對(duì)這種特質(zhì)有各異的反應(yīng)，人類學(xué)的貢獻(xiàn)就在于將殘障作為一種社會(huì)文化的體驗(yàn)來(lái)探索。例如，一位人類學(xué)家發(fā)現(xiàn)在有一個(gè)地方，聽障率極高，以至于聽障在當(dāng)?shù)馗揪筒槐徽J(rèn)為是一種殘障，因?yàn)槊總€(gè)人都會(huì)手語(yǔ)。在這樣的社會(huì)中，被人們認(rèn)為放之四海而皆準(zhǔn)的殘障定義就完全不適用了。又如像“偏離(deviance)”、“污名(stigma)”和“他者(otherness)”這些人類學(xué)的經(jīng)典理論都可以用于殘障權(quán)利研究之中。殘障者因?yàn)槠x于主流的、普遍的標(biāo)準(zhǔn)，于是引致污名，被看做是他者，在現(xiàn)實(shí)中被邊緣化。⑨在人類學(xué)研究中，這樣的例子比比皆是。
除了上述較為主流的學(xué)科，還有一些學(xué)科例如音樂(lè)、地理學(xué)等也對(duì)殘障進(jìn)行研究。這些研究角度新穎，啟發(fā)人們重新思考人、身體與社會(huì)的關(guān)系。⑩
(二)實(shí)證研究，有理有據(jù)
除了綜合運(yùn)用各個(gè)學(xué)科的理論，殘障權(quán)利研究注重實(shí)證性。權(quán)利研究中的實(shí)證性會(huì)大大加強(qiáng)其論點(diǎn)的說(shuō)服力，進(jìn)而對(duì)于決策者制定政策、或?qū)τ诟淖児姷膽B(tài)度都會(huì)有正面影響。例如，針對(duì)認(rèn)為“殘障者工作表現(xiàn)不如健全人”的迷思，有學(xué)者進(jìn)行實(shí)證研究，設(shè)計(jì)測(cè)試工作表現(xiàn)的模型和指標(biāo)，同時(shí)在殘障者和“健全人”中抽樣測(cè)量，得出的結(jié)果是殘障者除了服務(wù)的時(shí)間更長(zhǎng)以外，在其他指標(biāo)上如出勤、生產(chǎn)率、任務(wù)管理等方面都跟非殘障者無(wú)顯著差異。?
在筆者主持的“中國(guó)殘障權(quán)利多學(xué)科研究”項(xiàng)目第一期下，有一位人類學(xué)研究者，用非結(jié)構(gòu)訪談的方式探索精神病院住院女性的體驗(yàn)，了解她們的權(quán)利狀況和影響因素。她在文中使用大量案例和受訪者的口述，進(jìn)而提出，“住院女性往往體驗(yàn)到家屬以愛與保護(hù)為名義，用醫(yī)藥監(jiān)控、束縛其行為，尤其是當(dāng)家庭矛盾糾紛較多或女性在家中地位較低時(shí)。住院女性感受到的自由權(quán)、婚育權(quán)、健康權(quán)的被剝奪是家庭和精神醫(yī)學(xué)聯(lián)手規(guī)訓(xùn)的產(chǎn)物。” ?
文獻(xiàn)分析本身也是一種實(shí)證研究。我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)學(xué)者張恒豪、蘇峰山對(duì)戰(zhàn)后(1952到2003年間)臺(tái)灣小學(xué)教科書中關(guān)于障礙者的內(nèi)容進(jìn)行分析，包括身心障礙者的角色出現(xiàn)的數(shù)量、類型與詮釋的方式等，得出如下結(jié)論：“(1)身心障礙者在課本中出現(xiàn)的比率非常少。在包含障礙者的課文中，障礙者的意象以肢體障礙為主，心智障礙者幾乎不存在；(2)指稱方式從‘殘廢’，轉(zhuǎn)變?yōu)?lsquo;(身心)障礙者’；(3)兩極化的障礙者意象：課文中身心障礙者的論述不是可憐的、需要幫助的，就是勵(lì)志的、可以鼓舞一般人的；(4)‘障礙’被定義為個(gè)人問(wèn)題，忽略了社會(huì)環(huán)境所造成的障礙；(5)缺乏身心障礙者的聲音與世界觀，也缺乏障礙者的異質(zhì)性及多元文化觀點(diǎn)的討論。” ?
(三)個(gè)人體驗(yàn)及文化詮釋
上文已經(jīng)提到，詮釋性的研究可以反映社會(huì)文化中的主流態(tài)度及其如何壓制邊緣的群體，并且這種研究呈現(xiàn)的過(guò)程是微觀的、具體的、人性的。過(guò)往的研究以及中國(guó)目前很多研究往往只關(guān)注宏觀的社會(huì)結(jié)構(gòu)和事實(shí)，個(gè)人在其中并沒有位置，這使我們的權(quán)利研究變得冷冰冰，無(wú)法影響決策者和公眾。因此，我們需要更多有血有肉的研究，也就是要有“人”的存在。國(guó)外有學(xué)者研究殘障者如何習(xí)得“非殘障文化(nondisabled culture)”并按照非殘障者的期待進(jìn)行反應(yīng)。研究者將“非殘障文化”用一系列的生活對(duì)話展示出來(lái)，例如：
“我一點(diǎn)兒也看不出來(lái)你有殘障。”
“至少他沒有那么殘。”
“你太勇敢了，我不知道你是怎么面對(duì)的。”
……
這些說(shuō)法看起來(lái)很日常，似乎并無(wú)問(wèn)題，但研究者試圖證明這其實(shí)是“非殘障文化”下的思維，其中暗含的意思仍是對(duì)殘障的污名。而殘障者還需要被迫接受這種文化，并按照這種文化的期待，表現(xiàn)出像是可憐的不幸者的樣子或是無(wú)比感激其他人的施舍。這種文化使殘障者無(wú)法在平等的基礎(chǔ)上參與社會(huì)生活，是對(duì)人權(quán)理念的違背。?
話語(yǔ)分析(discourse analysis)也是一種很重要的研究方法，用于解構(gòu)話語(yǔ)、思想和實(shí)踐中的深層權(quán)力關(guān)系，而權(quán)力關(guān)系往往決定著權(quán)利的分配和實(shí)現(xiàn)程度。根據(jù)福柯的理論，權(quán)力不僅僅存在于宏觀層面，而是無(wú)處不在，并且通過(guò)話語(yǔ)不斷的強(qiáng)化。有學(xué)者通過(guò)實(shí)證研究指出，在專業(yè)人員(professionals)和殘障者之間就存在著這樣的權(quán)力關(guān)系，這種權(quán)力關(guān)系導(dǎo)致的偏見是：如果當(dāng)專業(yè)人員和殘障者，特別是智力障礙者的表達(dá)出現(xiàn)不一致，往往是殘障者先遭到懷疑。此研究通過(guò)詳細(xì)觀察和分析一位專業(yè)人員對(duì)一位智障者的訪問(wèn)過(guò)程，指出使智障者說(shuō)出相互矛盾答案的原因根本就來(lái)自專業(yè)人員的問(wèn)題設(shè)計(jì)。專業(yè)人員對(duì)于殘障有先入為主的假設(shè)，并且在實(shí)踐中通過(guò)技術(shù)(無(wú)論是否有意識(shí))和權(quán)力使自己的假設(shè)得到證實(shí)，這本身就是對(duì)人格尊嚴(yán)的預(yù)先否定。?
(四)多重身份與權(quán)利實(shí)現(xiàn)
每個(gè)個(gè)人都可能擁有多重身份，一個(gè)殘障者可能同時(shí)還是一個(gè)女性、黑人、老人……，這些身份疊加起來(lái)對(duì)個(gè)人權(quán)利的實(shí)現(xiàn)會(huì)產(chǎn)生不同的影響。目前國(guó)外的殘障研究和人權(quán)研究都很注重多重身份的研究，這在國(guó)內(nèi)也越來(lái)越受到重視。
殘障權(quán)利研究領(lǐng)域最成熟的是性別與殘障研究。實(shí)證研究表明，有殘障的女性往往在社會(huì)上會(huì)遭受雙重歧視，使她們的處境更加困難。?性別與殘障研究的一個(gè)契合點(diǎn)在于二者都是被污名化和被壓制的群體，女性在很多語(yǔ)境下也被認(rèn)為是不完全的，相對(duì)于男性而言是有缺陷的。所以，在現(xiàn)實(shí)中，在有些情況下女權(quán)主義群體和殘障群體會(huì)聯(lián)合行動(dòng)。但二者在有些問(wèn)題上也有觀點(diǎn)分歧，例如，當(dāng)提到認(rèn)為女性是不完全的、有缺陷的，跟殘障者一樣的時(shí)候，這本身就有對(duì)殘障者二次污名化的嫌疑。另一個(gè)例子是，殘障權(quán)利倡導(dǎo)者主張不論胎兒是否有缺陷，都有被生下來(lái)的權(quán)利，而女權(quán)主義者則主張母親有絕對(duì)的生育決策權(quán)，可以決定是否墮胎。
(五)參與性、解放性的研究
殘障權(quán)利倡導(dǎo)者的權(quán)利宣言是“沒有我們的參與，不要做關(guān)于我們的決定(nothing about us without us)”。目前在學(xué)術(shù)領(lǐng)域，殘障者在研究中的角色也是研究者們熱烈討論的問(wèn)題。這其中包括研究的方式，即殘障者不應(yīng)僅被視為“研究對(duì)象”，而應(yīng)是“研究參與者”，對(duì)研究過(guò)程有足夠的了解和發(fā)言權(quán)。另外，從研究的目的來(lái)看，很多學(xué)者已不滿足于單純揭露研究發(fā)現(xiàn)，而更多地思考，如何將研究變成一種行動(dòng)，通過(guò)這一過(guò)程賦予殘障者權(quán)利，并積極推動(dòng)社會(huì)變革。不僅如此，很多民間的行動(dòng)者也開始積極參與研究，甚至還有一些爭(zhēng)論是關(guān)于非殘障者是否有資格做殘障研究等等，這都說(shuō)明隨著殘障權(quán)利運(yùn)動(dòng)的發(fā)展，殘障社群的影響力越來(lái)越大。?在做人權(quán)研究的過(guò)程中，我們也不應(yīng)忽視社群自己的聲音和力量，這樣才能真正實(shí)現(xiàn)研究的目的。
三、殘障權(quán)利多學(xué)科研究在中國(guó)
殘障者權(quán)利已成為全球和中國(guó)人權(quán)研究和實(shí)踐的重要領(lǐng)域。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)，世界上約有6.5億殘障者，約占世界總?cè)丝诘陌俜种?，是人?shù)最多的“少數(shù)群體”?。根據(jù)中國(guó)2010年的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，中國(guó)共有殘障者8，502萬(wàn)。由于偏見、歧視的普遍存在和社會(huì)支持的缺乏，殘障者的權(quán)利狀況不容樂(lè)觀。中國(guó)政府對(duì)殘障議題日益重視，并積極參與國(guó)際交流與對(duì)話，相關(guān)研究十分必要。自2011年起，由中國(guó)人權(quán)研究會(huì)編寫、社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社出版的《中國(guó)人權(quán)事業(yè)發(fā)展報(bào)告》(人權(quán)藍(lán)皮書)中連續(xù)多年設(shè)有關(guān)于中國(guó)殘障者權(quán)利保護(hù)狀況的專章。
為了推動(dòng)基于權(quán)利視角的、多學(xué)科的實(shí)證殘障研究在中國(guó)的發(fā)展，武漢大學(xué)公益與發(fā)展法律研究中心自2012年起發(fā)起“中國(guó)殘障權(quán)利多學(xué)科研究”項(xiàng)目。項(xiàng)目至今共招募了50余名來(lái)自高校、政府和殘障組織的研究者。研究者的學(xué)科背景也各不相同，包括法學(xué)、社會(huì)學(xué)、人類學(xué)、新聞傳播學(xué)、政治學(xué)、文學(xué)等。該項(xiàng)目組織關(guān)于殘障權(quán)利與多學(xué)科研究方法的培訓(xùn)與會(huì)議，旨在提升項(xiàng)目參與者的研究能力。在項(xiàng)目的支持下，研究者們以《殘疾人權(quán)利公約》為框架，獨(dú)自或與其他研究者合作開展研究，產(chǎn)出了一系列豐碩的學(xué)術(shù)成果，包括殘障者的受教育權(quán)、工作權(quán)、精神障礙者權(quán)利、性別與殘障等多方面的研究。根據(jù)項(xiàng)目成果匯編的《殘障權(quán)利研究》是中國(guó)第一本明確采用權(quán)利視角的學(xué)術(shù)集刊，意義重大。筆者全程參與、協(xié)調(diào)項(xiàng)目，在項(xiàng)目執(zhí)行期間有如下觀察。
第一，質(zhì)性的(qualitative)、詮釋性的研究數(shù)量比較少。上文已經(jīng)闡述了詮釋性研究的重要性和價(jià)值，但在目前相關(guān)的研究成果較少，可能有兩方面的原因。一方面，國(guó)內(nèi)的研究者仍然更關(guān)注“客觀的”、“可復(fù)制的”研究發(fā)現(xiàn)。這一定程度上限制了他們進(jìn)行更加批判性的、有啟發(fā)性的詮釋研究。另一方面，有項(xiàng)目的參與者反映定量研究相對(duì)來(lái)說(shuō)更容易，而質(zhì)性研究要花更長(zhǎng)的時(shí)間。我們認(rèn)為這跟學(xué)術(shù)訓(xùn)練有關(guān)。不過(guò)，如果我們承認(rèn)“人”在研究中的重要性，未來(lái)就應(yīng)該加強(qiáng)質(zhì)性研究的部分。
第二，不同領(lǐng)域、不同學(xué)科背景的研究者之間的合作還有待加強(qiáng)。在我們的項(xiàng)目中，有一些非常成功的合作案例。例如，一位高校法學(xué)學(xué)者與一位經(jīng)濟(jì)學(xué)背景的民間組織工作人員合作進(jìn)行公部門招錄殘障員工的實(shí)證研究，研究中既有嚴(yán)謹(jǐn)?shù)姆煞治?，又有?lái)源于民間組織申請(qǐng)政府信息公開獲得的第一手材料，還包括該組織對(duì)殘障社群和公部門相關(guān)人員的訪談，指出公部門在招錄殘障員工中的挑戰(zhàn)，提出有針對(duì)性的政策建議。?還有一個(gè)例子是兩位法學(xué)背景的參與者合作，研究對(duì)于精神障礙者的支持性決策(supported decision making)。由于一位有過(guò)在社會(huì)工作機(jī)構(gòu)實(shí)習(xí)的經(jīng)歷，所以使用真實(shí)案例細(xì)致的分析了監(jiān)護(hù)制度在實(shí)施中的問(wèn)題及對(duì)精神障礙者權(quán)利的影響。?盡管如此，這樣的合作還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。我們也看到實(shí)踐中有的情況是盡管團(tuán)隊(duì)里有研究性別與殘障的學(xué)者，但有些其他學(xué)者的研究中卻缺乏性別視角。
第三，殘障社群本身的參與逐步加強(qiáng)。我們?cè)絹?lái)越注意到殘障者本身和民間社會(huì)的力量，所以我們?cè)陧?xiàng)目招錄中也注意保持來(lái)自民間組織和殘障社群的研究者的比例。事實(shí)證明，他們對(duì)于殘障權(quán)利的理解往往比學(xué)者要更深刻，更具體，同時(shí)也能給整個(gè)研究團(tuán)隊(duì)帶來(lái)活力。這也正好印證了“沒有我們的參與，不要做關(guān)于我們的決定”這一原則。
展望未來(lái)，我們需要進(jìn)一步夯實(shí)殘障權(quán)利多學(xué)科研究的基礎(chǔ)，培養(yǎng)未來(lái)的殘障研究學(xué)者和建設(shè)多學(xué)科殘障權(quán)利研究團(tuán)隊(duì)，為中國(guó)的殘障事業(yè)貢獻(xiàn)力量。
?。◤埲f(wàn)洪，武漢大學(xué)法學(xué)院教授、人權(quán)研究院副院長(zhǎng)；高薇，武漢東湖社會(huì)發(fā)展研究院研究員。本文寫作得到教育部人文社會(huì)科學(xué)重點(diǎn)研究基地(國(guó)家人權(quán)教育與培訓(xùn)基地)項(xiàng)目“西方最新人權(quán)法理論、實(shí)踐與中國(guó)人權(quán)法學(xué)創(chuàng)新”(項(xiàng)目號(hào)：15JJD820023)的資助。）
注釋：
?、賁ee David L.Braddock & Susan L.Parish，An Institutional History of Disability，in Handbook of Disability Studies，edited by Gary L.Alberecht，Katherine D.Seelman and Michael Bury，Sage Publications，2001，p.12.
②Simi Linton，Claiming Disability，Knowledge and Identity，NYU Press，1998，p.132.
?、跠avid L.Braddock & Susan L.Parish，pp.5-6.
?、躍ee Bernard C.K.Choi.Anita W.P.Pak，“Multidisciplinary，Interdisciplinary and Transdisciplinary in Health Research，Services，Education and Policy”，30 Clinical & Investigative Medicine，2007.
⑤Dan Goodley，Disability Studies：An Interdisciplinary Introduction，Sage Publications，2011，p.32.
⑥John J.Donohue III，Michael Ashley Stein，Christopher L.Griffin，Jr.，and Sascha Becker，“Assessing Post-ADA Employment：Some Econometric Evidence and Policy Considerations”，8 Journal of Empirical Legal Studies，(2011)pp.477-503.
?、逥ouglas Kruse，Lisa Schur，“Employment of People with Disabilities Following the ADA”，42 Indus trial Relations，(2003).
?、郤ara E.Kimberlin，Mary Ager，“Economic Theories of Disability Benefits”，19 Journal of Human Behavior(2009)，pp.70-84.
⑨See Reid-Cunningham，Allison Ruby，“Anthropol-gical Theories of Disability”，19 Journal of Human Behavior in the Social Environment(2009)，pp.99-111.
?、釹ee Kevin Hindle，“Are Workers with a Disability Less Productive? An Empirical Challenge to a Suspect Axiom”，paper submitted to the referred stream of the Anzam 99 conference，University of Tasmania，September 8，1999.
?Ibid.
?馬志瑩：《因愛之名，以醫(yī)之義？從權(quán)利角度看精神病院住院女性的體驗(yàn)》，載張萬(wàn)洪主編：《殘障權(quán)利研究(第一卷)》，社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社2014年版。
?張恒豪、蘇峰山：《戰(zhàn)后臺(tái)灣小學(xué)教科書中的障礙者意象分析》，載《臺(tái)灣社會(huì)學(xué)刊》2009年第42期，第143-188頁(yè)。
?See note ⑤，p.92.
?See note ⑤，p.112.
?See Ryu P.Cheng MSW，“Sociological Theories of Disability，Gender，and Sexuality：A Review of the Literature”，19 Journal of Human Behavior in the Social Environment (2009)，pp.112-122.
?See note ⑤，pp.22-32.
?聯(lián)合國(guó)新聞部：《殘疾人公約填補(bǔ)人權(quán)保護(hù)空白》。
?參見劉曉楠、謝斌：《公共部門帶頭招錄殘障人士的實(shí)證研究及政策建議》，載張萬(wàn)洪主編：《殘障權(quán)利研究(第一卷)》，社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社2014年版。
?參見陳博、黃士元：《通過(guò)社會(huì)工作增進(jìn)精神障礙者個(gè)人自主的深圳實(shí)踐》，載張萬(wàn)洪主編：《殘障權(quán)利研究(第一卷)》，社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社2014年版。
Abstract： Disability studies is a typical model of multi-disciplinary research.In recent years，especially since the adoption of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities，the study of disability rights has emerged as a combination of disability studies and human rights studies.In the international community，the study ofdisability rights presents following trends and features：there are diverse research perspective；the depth and breadth of research keep expanding；it starts to focus on personal experience and cultural interpretation；it pays attention to the impacts of multiple identities on the realization of individual rights and it values empirical，participatory and emancipatory research.The research of Multi-disciplinary disability rights is now at a preliminary stage and it is worth further development so as to promote the disability cause in China.
(責(zé)任編輯朱力宇)
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